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图为小影子的父亲正在整理爱心捐款的名单。张海雯摄
青海省湟源县的女孩小影子(化名)身患“怪病”,双手皮肤起泡剥离,一双手多个手指严重变形,孩子常常由于受不了疼痛而大哭。班主任看孩子可怜,于是将孩子的病症和现状发到微信朋友圈,以寻求帮助。
29日,在小影子家记者看到,10岁的小影子身体瘦瘦小小,双手已经严重变形。小影子的父亲马生普告诉记者,小影子在出生后不久双腿出现大面积的水疱,之后变得血肉模糊。后来到西安和北京医院看病,当地医院专家诊断小影子患的是一种罕见病——大疱性表皮松解症。但由于当时家庭条件困难,未能给小影子相应治疗。
大疱性表皮松解症患者由于自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白,所以他们的皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度,稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱,继而溃烂,因为患这种病的人皮肤如蝴蝶的羽翼般脆弱,他们又被叫作“蝴蝶宝贝”。