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壮壮的故事——
未来还不知道,现在你可以帮他
“马老师的女儿淼淼就是我们的榜样。”壮妈说,她一再说着淼淼能自己骑着自行车上路这件事,或许这是孩子独立的一个标志。对这样的家庭来说,孩子的一小点进步就是给父母最大的信心。
“因为马老师,我们的孩子才有地方去,如果她不能把学校升级办上去……”在康乃馨中心,壮妈看到,年龄最大的孩子已经16岁了。康复中心接收2~16的孩子,如果没有相应的中学,将来孩子们无处可去。
而现实是,目前还没有专门接收成年孤独症患者的福利机构。
“壮壮是小名,希望孩子能健康成长。”壮妈告诉记者,孩子在老家河南出生,刚出生就因为先天性巨结肠接受手术,一年后又做了多手指切除手术。
确诊孤独症后,壮妈也和马琛一样,在网上疯狂地搜集情报。打工、求医,每月入不敷出,欠债无数。最后她找到了马琛的学校,带着孩子从河南来到杭州,在房租更便宜的石桥校区附近租了房子,全程陪同壮壮上学。马琛为她们减免了学费,但壮壮的学费依然花去了壮爸每月打工工资的一半。
吴德华医生昨天告诉记者,现在的当务之急是,隐匿性阴茎手术最好在学龄前完成,否则会影响小鸡鸡的发育。壮壮马上就要手术,1万多元的手术费,还没有着落呢。说到这事,壮妈与医生都着急。
记者曾问马琛,为什么把学校名字定为“康乃馨”?她说,这是送给母亲的花,因为孤独症孩子的妈妈太不容易。看到壮妈,记者才理解这种艰辛。
拿起勺子-放进碗里-舀一勺-放到嘴边,吃饭这个动作需要分解成N个步骤,壮妈说她足足教了壮壮2个月,而其他有些动作,甚至要花上几年时间或许才能教会。
昨日在浙大儿院的病房里,壮壮特别多动,他不停地在病床上闹腾,一会儿去扯床头的插座,一会儿又去抓水杯,一直分散着壮妈的注意力。
“壮壮,爱不爱妈妈?”壮妈站起来,阻止壮壮继续玩插座。
“爱,妈妈。”壮壮低着头,眼睛没有看着壮妈,但嘴里蹦出的这几个模糊的音,确实在回应。壮妈说“叫阿姨”,他像复读机一样学着说“阿姨”。壮妈说,壮壮能像现在这样仿说,已经是很了不起的进步了。
137个孤独症孩子大都曾被幼儿园劝退
校长说:为了孩子,我想把学校继续办到中学
康乃馨中心的137个孩子,大多都有被普通幼儿园劝退的经历,8岁的蓓蓓就是其中一个。
蓓蓓从3岁开始参加康复,同时在普通幼儿园就读,现在已经是小学1年级的学生。蓓妈说,蓓蓓多动,为此换了四五家幼儿园。刚刚结束的期末考试,两门功课,蓓蓓一门刚及格,一门不及格。蓓妈已经很满意,期末考试前,蓓蓓整整补了一个月的课。
蓓妈心里一直害怕,有一天老师会说,还是送蓓蓓去特殊学校吧。“所有送孩子去康复的父母,最大的心愿就是孩子最后能融入社会。”蓓妈说。
马琛说,只有少数基本康复的孩子回到了普通的学校。因为没有随访,马琛无法告诉记者,这些孩子后来的情况如何。但是,她本人还没有想过要让女儿去普通学校上学。“也许为了女儿和其他的孩子,我会把康乃馨学校往中学方向再办下去。”
“因为现在的普通学校不适合他们这样的孩子,普通学校讲纪律,要看成绩,这些孩子连安静坐在教室都很难。”马琛认为,普通学校不论是硬件还是软件,对淼淼他们都还十分“不合适”。
“首先学校要对孤独症有足够的了解,要有适合他们的教学方案,配备相应的特教老师帮助孩子适应这里的课程。”马琛告诉记者,目前国内甚至还没有专门机构培训师资,她不得不自掏腰包请国外的专家来培训老师。
另一位康乃馨妈妈鸿妈说,其他孩子见到鸿鸿,依然会警觉地回避。总觉得他怪怪的。”这让她心寒。
其实据调查,全球每150个新生儿中,就有一个孤独症患儿,也就是说世界上有6700万人过着我们大多数人都不能理解的人生,超过艾滋病、癌症、糖尿病三种疾病人数的总和,且正在增长。
在中国,1978年确诊了第一例孤独自闭症患者;而在杭州,根据杭州市七医院2007年的调查数据,是3000例,实际数字远高于此。
他们一直在我们身边,只是我们没有察觉。
他们无法看着你的眼睛,无法告诉你想要什么,也无法对着天空大声喊出新年愿望。
这个新年,你愿意帮助他们实现心愿吗?
壮妈的心愿:壮壮能在年前顺利接受手术,能健康快乐地成长。
马琛的心愿:如果您有面点制作、音乐、美术、手工方面的特长,如果您能在工作日定期来康乃馨给孩子们上课,孩子们肯定喜欢。(见习记者丁颍鹃本报通讯员王雪飞)