|
"津云"客户端 |
|||
“她根本都不知道什么是危险。”刘菁的女儿小丹患有孤独症,今年已经16岁了。小丹的脸上、手上都留有一些伤疤,刘菁告诉记者,小丹曾经把手指插入到电源插座里,险些丧命。她还曾经抓到过一把小刀,她紧紧攥着刀刃,满手鲜血直流,却不松手。
“这种情况很常见。”贾美香说,孤独症患者通常对疼痛不敏感,对于危险就更不可能躲避。很多患者会出现自虐行为,例如有些患者经常会无意识地将自己抓得鲜血淋漓,还有些患者会不停地用头撞墙,曾经发生过孤独症患儿将自己的眼球抓出来的案例。这些血淋淋的事实表明,如果没有人照顾,这些患者将无法生存。
到目前为止,通过治疗能够真正独立生活的患者微乎其微。大多数孤独症患者都是由父母照看,但是当他们的父母年迈、疾病或身故,谁还能来照顾他们?就算是父母为其留下遗产,将由谁监管使用?能否真正用到被监管人身上,让他们享有应有的生活质量?一些父母始终担心,他们省吃俭用留下的钱,能不能花在自己的子女身上。种种问题困扰着每个孤独症患者的家人。许多孤独症患者的父母最大愿望,就是能比孩子多活一天。