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然而,对自闭症儿童及其家庭仅有同情和关爱是不够的,他们更需要专业的指导,需要全社会的理解和接纳,当然也需要政府的支持和帮助。目前,虽然国内没有国际标准化的自闭症患病率报道,但是粗略估计的数字也在国际报道的患病率范围内。然而,国内对相关研究的投入相当不足,基础研究薄弱、专业人员匮乏、参与训练的机构更是缺乏专业化的指导,这就不难理解当家长们在获悉孩子有自闭症倾向时会感受到怎样的打击了,而打击才仅仅是开始,随后的求治之路则更是艰辛而孤独,甚至是无助。
作为专业研究人员,我不仅希望通过自己的身体力行,为这些不幸的家庭带去一丝希望,更希望全社会的人们都伸出友爱之手,因为即使自闭症儿童也有自己的强项,比如他们的视觉加工能力较强,有些孩子会有百科全书般的记忆力,只要训练得当,有些人甚至还会成为某个领域的专家。因此,无论发育正常的孩子,还是发育异常的孩子,作为一个人,他都是独一无二的。只要尊重孩子、科学地教育孩子,其生命之花一定会绽放出夺目的光彩。
成为一名家长或教育者不难,但要成为一名合格的家长或教育者,是需要我们不断学习和提高的。我们首先需要调整好心态,尊重孩子,做一个永远信任他、支持他的师长,这是我们能够给予孩子的最宝贵的礼物。另外,我们要了解每个孩子的强项和弱项、了解孩子的需要、了解怎样利用这些强项和弱项去制订帮助孩子学习的教育计划,以发挥他们的最大潜能,这是我们能够给孩子提供的最好的教育方式。 (北京师范大学心理学院王立新)
家长观点:孩子你的眼睛别再躲避我
当北医六院的医生告诉我儿子有轻度自闭症时,我的眼泪一下就涌了出来。以前虽然怀疑过,但医生的结论还是让它成了确凿的事实,我必须接受!
儿子已经3岁了,平时很安静,总是一个人关上门摆弄玩具汽车,很专注的样子。他不像一般孩子那样喜欢看动画片,甚至不让大人看电视。令我们烦恼的是,他从不和我们进行语言的沟通,却喜欢自言自语。他不愿意和别的小朋友玩耍,甚至连我上下班回家时都很冷淡。
尽管有数据说中国有65万自闭症患者,我仍不敢相信自己的儿子会是其中的一员,难道他将一生与世人隔绝,甚至连生活都难以独立?我和他爸爸一想起这些,就免不了唉声叹气,但儿子能依靠的只有我们,我们是他的整个世界。
我准备马上辞职带儿子治病,但领导很好,答应先给我假。把工作彻底放下之后,我像陀螺一样转起来。首先是对自闭症的了解:自闭症又叫孤独症,主要症状表现为社会交往障碍、沟通交流障碍以及行为兴趣和活动方面的刻板和重复性。难怪儿子上谁家都只找电扇和抽油烟机。我知道3岁至6岁是治疗的最好时期,心里一直有个声音在催促自己:赶快,赶快!时间不等人!我决定好好安排时间,白天考察专业的治疗机构,晚上逗孩子说话。我当时的想法很简单:既然是沟通障碍,那么尽量沟通该是对症下药的方法吧。
首先是选择治疗机构。当时正是6月,我怕孩子热着,就一个人带瓶水到处跑。记得有一天跑了望京的小海龟和天通苑的刘氏,再加上知春路的现代艺术幼儿园,光路上就花了六七个小时,但情况都不太理想:这些所谓的专业机构都不能对孩子的问题作出科学的测定。如果对孩子的病情没有科学的了解,怎么对症下药呢?虽然这些机构都声称会针对个人制定具体的训练计划,但实际上对所有孩子的治疗都大同小异。据我观察,声称专业治疗自闭症的机构收治的很多孩子并不是自闭症患者,他们最为自豪的是让孩子有了语言,但我儿子一岁多就能说话了。我考察了一二十家机构,最终下决心选了一家,可孩子的爸爸看了以后无论如何都不同意儿子去,他说没有窗户的房间能对儿子有什么好处呢?我想想也是,黑暗的房间,和比他更为病态的孩子在一起,人人都封闭在自己寂静的世界里,能有什么好处呢?
我决定放弃对专业机构的盲目信赖,另寻他法。我强迫自己静下心来阅读专业书籍以寻找科学可用的方法,出于对国内研究现状的失望,我在收集资料了解病理方面首选国外的著作,其中《面对孤独症》和《贴错标签的孩子》两本书对我帮助最大。前者通过一个母亲的相似经历给了我感动和勇气,让我知道自己能够、也应该坚持下去,而后者详述了自闭症的成因,还以神经学习的科学结论给了我无比信心:儿童的神经系统具有巨大的可塑性,通过精密地控制大脑接收的信号(教学、治疗或游戏),大脑功能可以改善,原有的神经堵塞(致病原因)可以通过发展新的学习通路而得以弥补。如此看来,自闭症并非不可救药!
我按照书上教的方法自己实践:捧着儿子的脸,让他看着我说话,训练沟通和对视;让他反复练习传话,比如“妈妈叫爸爸去吃饭”之类;和他一起玩拔萝卜的游戏,让他不得不目光追随着萝卜使劲爬……同时,在同事的热心介绍下,我选定了协和医院的一个附属机构进行感统训练。他们进行了11年的感统训练,训练师经验丰富,能哄着孩子开开心心地做完所有的训练项目。一个疗程下来,儿子在运动和语言两个方面都有了比较大的进步。